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素人こゆりのゆるゆる日記。 ~聞いて下さい 今日もこゆりの 毒にも薬にもならない話~

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1リットルの涙&いのちのハードル

今日はまじめなお話。



1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記
木藤 亜也 (2005/02)
幻冬舎
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木藤亜也さんという「脊髄小脳変性症」という難病に冒された女の子の日記をまとめた作品。今から約20年ほど前の作品。



いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記
木藤 潮香 (2005/02)
幻冬舎

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と、その木藤亜也さんの実母の手記。



この病気は未だに原因不明、治療法もない難病。
運動を司る小脳の神経細胞がなくなっていき、発症すると歩く、座る、食べる、書く、話すなど、人が無意識にできている運動機能が消滅してゆくという病気で、最終的には寝たきりになり発症から10年以内に亡くなるらしい。



病魔と闘い、悩み、泣き、戸惑いながらも、亜也さんの日記からは「生きたい」という強い熱意がひしひしと伝わってきて・・・
こんなに苦しい状況におかれても他人に対する優しさとか謙虚さとかを失わず、ひたむきに「生きる」姿・・・


そんな亜也さんを支える母親とその家族の愛・・・



自分が今「生きている」ことに対しての感謝の念を抱かずにはいられません。


そして昨今の命に関わる事件、問題について考えさせられてしまいました。



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コメント


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母親となった今、このような話を聞くといたたまれなくなってしまいます。
そして、自分の子どもが健康で生まれてきたことに感謝しなければって思います。
これは、チェックします!
情報ありがとう!

小学校の頃、「ちいさないのちのうた」っていう本を図書室で借りたのを覚えていますか?
たしか、ダウン症の子の日記だったと思います。
その本のことを思い出しました。

アテナ | URL | 2006-11-29(Wed)05:47 [編集]


「ちいさないのちのうた」覚えてますとも!あの本は衝撃的でしたが、病気の子について初めて理解できた思い出に残る一冊です。
「1リットルの涙」を読んで、健康であるということを意識せず普通に暮らしている今の生活がいかに幸せかということを思い知らされました。けれど亜也さんも健康に育っていたのに中学3年で突然発症したように、この先自分もいつ事故や病気で不自由な身になるかもわかりませんし、本当に「今この瞬間」を感謝して生きることが大事なんだなとしんみりしてしまいました。

だからおいしいパンを作ってくれるパン屋さんにも感謝、すてきなテンプレを作ってくれた作者さんにも感謝、いつもコメントくれるアテナさんにも感謝!です。

こゆり | URL | 2006-11-29(Wed)11:50 [編集]


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| | 2006-11-30(Thu)09:50 [編集]


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